Logo criada com Inteligência Artificial (IA). Crédito: Divulgação/Rede Raras

A “Rede Raras” é coletivo de mulheres que se consolida como um espaço de organização, luta e solidariedade, reunindo mulheres que compartilham experiências, dificuldades e esperanças na luta, pelo direito integral à saúde, por melhoria da qualidade de vida e inserção ou reinserção no mercado de trabalho. A organização surgiu da necessidade de visibilidade, acolhimento e mobilização de mulheres que enfrentam os desafios da dor crônica ou das doenças raras e, às vezes, as duas condições. Mais do que uma referência às condições de saúde de suas integrantes, “raras” representa a singularidade das trajetórias, resistência e capacidade de transformar a realidade, vivendo apesar das circunstâncias.

A “Rede Raras” é apartidária e horizontal, onde cada integrante articuladora com voz ativa na construção das ações e estratégias. Unidas, fortalecem umas às outras, para amplir a capacidade de luta por mudanças concretas nas políticas públicas. A capacidade de vocalização para dar visibilidade as condições biopsicossociais e as dificuldades enfrentadas em razão das desigualdades sociais e do sucateamento do Sistema Único de Saúde (SUS). A “Rede Raras” o defende, como pacto social coletivo. Une-se a defesa da garantia dos financiamentos pelo SUS, em cobertura efetiva das ações, entendendo que o orçamento é robusto e requer mecanismo de enfrentamento das desigualdades.

Edna, Simone e Ana Terena na Câmara Municipal. Crédito: Divulgação/Rede Raras

Diante das dificuldades enfrentadas no diagnóstico, tratamento e inserção social, a “Rede Raras” propõe monitoramento, fiscalização e reivindicação de efetivas políticas públicas de saúde em Itabira. O coletivo busca ser espaço de formação para as suas integrantes, promovendo conhecimento sobre direitos, autocuidado e mobilização social. A dor crônica e as doenças raras impuseram desafios diários, mas também, ensinam a desenvolver estratégias de sobrevivência. Enfrentando não apenas a dor física, mas também: julgamento social, sobrecarga do trabalho, atividade doméstica excessiva, e responsabilidade no sustento da família, além da autocobrança pelos cuidados com o grupo genealógico.

“Nossas trajetórias de dores e lutas nos tornaram mulheres raras, e unidas, promovendo fortalecimento mútuo para enfrentar as barreiras impostas pelo sistema de saúde sucateado, e pelo mercado de trabalho capitalista. Nossa luta vai além da dimensão individual. Acreditamos que a mudança da nossa dura realidade se dará por meio da transformação da sociedade, através do exercício da cidadania ativa, ação coletiva e solidariedade. Uma de nossas frentes é a ‘Campanha de Advocacy’, pela qual buscamos sensibilizar a sociedade e influenciar o Poder Público à garantir, de modo efetivo, nossos direitos à saúde, o que acreditamos, nos vai proporcionar melhoria na qualidade de vida,” disse Ana Terena, membro do coletivo.

Edna, Simone e Ana Terena na Prefeitura de Itabira. Crédito: Divulgação/Rede Raras

“Assim, nossa luta é por políticas públicas efetivas, eficazes e estruturadas para pessoas com dor crônica e doenças raras. A ‘Rede Raras’ se dedica à produção de conhecimento. Estamos desenvolvendo pesquisas para mapear pessoas com dor crônica e doenças raras em Itabira, através de dois questionários que estarão em breve, disponíveis no perfil @rederaras no Instagram. Buscamos visibilidade às condições biopsicossociais e especificidades destas pessoas, fundamentando um estudo essencial para nossa ‘Campanha de Advocacy’. O objetivo é propor políticas voltadas aos cuidados para pessoas com dores crônicas, e outra para pessoas com doenças raras,” reforça Ana Terena.

A pretensão do coletivo com essa pesquisa é quantificar pessoas com o diagnóstico, propor tratamento adequado, intervenção terapêutica multidisciplinar, inclusão social e profissional, além do enfrentamento às implicações das desigualdades, no agravamento da saúde destas pessoas. Dia 27 de janeiro houve mobilização, para apresentar ao Poder Legislativo, e Executivo, requerimento com justificativa o Projeto de Lei para regulamentação da Legislação Federal nº 14.705/2023, que estabelece a garantia de atendimento integral pelo SUS, às pessoas com dores crônicas e fibromialgia. A meta é assegurar que essa legislação seja efetivamente aplicada em Itabira, garantindo atendimento especializado e adequado.

Crédito: Freepik/IA

A “Rede Raras” pretende alcançar assistência farmacêutica e suporte contínuo da rede pública de saúde, reforça a urgência de olhar sensível e inclusivo, sobre a realidade destas mulheres, com dores crônicas e/ou doenças raras. “Nossa qualidade de vida depende dessa luta. Juntas, somos mais fortes para transformar desafios em direitos e protagonismo, promovendo políticas públicas inclusivas e efetivas, com garantia de acesso igualitário aos serviços, qualidade de vida e oportunidades de atenção social e profissional. Nossa mobilização não se encerra em nós. Lutamos pelas que vieram antes, por aquelas que estão aqui, e por aquelas que ainda virão”, finaliza Ana Terena.

Reportagem: Euclides Éder

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